Stigmatizing Alopecia – Perspectives of a Bald Dermatologist(譯)

Stigmatizing Alopecia

歧視/汙名化(Stigma)為相當強烈的一種用語,被定義為「不被社會完整接受」的個人處境,而面臨這樣的處境與許多特徵有關。

換句話說,「歧視/汙名化」至少含有以下兩個部分:「顯著的特徵、標記或標籤」及「會因此被貶低的人」。

由於大部分的皮膚疾病都是肉眼可見的,因此也較容易使人遭受汙名化、歧視。然而毛髮常常被認為是裝飾用的器官,尤其是落髮的問題,這可能導致落髮的臨床治療不足、不被保險所給付以及造成巨大的心理和經濟負擔。

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高雄MyHair生髮植鬍診所/林士棋醫師(院長):「許多研究都表明(臨床也發現),落髮不僅僅是影響一個人的外貌,同時也會造成落髮患者對自我價值及自我接納和心理健康造成負面影響。此外,由於落髮有年輕化的趨勢,因此導致落髮相關議題更加地受到矚目。」

掉髮不僅影響一個人的外貌

歧視/汙名化可能是自我感知的、個人的以及公眾的。自我感知的歧視/汙名化反映了受影響者對他人態度的理解;個人的歧視/汙名化是指受影響者對自我的評斷與批判;公眾的歧視/汙名化則是他人對受影響者實際的態度及想法。

事實上,這三種類型的歧視/汙名化是可以同時存在的,彼此並非只能單獨出現。不論是哪種類型的歧視/汙名化,通常都會導致受影響者的健康相關生活品質(quality of life, QOL)受損以及造成其相當大的社會心理負擔。

時至今日,許多研究都表明社會心理的影響及恥辱感會對掉髮患者及其家人的健康相關生活品質產生負面影響。

頂級研究期刊:JAMA Dermatology

《JAMA Dermatology》期刊是由美國醫學協會(American Medical Association)出版的月度同行評審醫學雜誌。它涵蓋了內科和外科皮膚科,小兒和老年皮膚科以及腫瘤和美容皮膚科手術的診斷和治療效果,學術影響指數(Impact Factor)排行非常高且著名學術的期刊。

在《JAMA Dermatology》期刊中關於這個議題,Creadore等相關研究團隊評估了沒有掉髮問題的人對頭頂禿及全禿(包含眉毛、睫毛、臉部毛髮)患者的歧視/汙名化情形。

這篇研究讓人想起先前其他人做過的小型研究,該研究讓人類學系學生畫出禿頭與沒有禿頭的男人,並在事後詢問他們在繪畫過程中的想法。研究結果顯示,人類學系學生認為跟有禿頭的男性相比,沒有禿頭的男性在外觀上是較為得體且吸引人的。

由Creadore等人發表的研究是透過現代科技去創造出6位沒有落髮問題的虛擬人像(包含男性、女性以及白人、黑人),並以上述人像為基礎,更進一步做出有頭頂禿頭以及臉部完全沒有毛髮的版本。

在該研究中,Creadore等人總共蒐集超過2000份的問卷回覆,其中有80.7%的回答者表示不清楚什麼是圓禿(alopecia areata)。

綜觀來看,可以由這些回答中發現一般人對頭頂禿及面部沒有任何毛髮的人是存在歧視/汙名化的,並且有29.8%的人都認為當一個人嚴重禿頭的時候是處於一種生病的狀態,同時也有27.2%認為他們並不吸引人;然而,研究也發現那些認為患有嚴重禿頭是處於疾病狀態的人,其對落髮患者的歧視/汙名化也有降低的情況。

因此,該篇研究的重點在於:社會大眾對頭頂禿、臉部沒有任何毛髮的人是有歧視/汙名化的,並且當落髮患者被認為是處於疾病狀態時,其受到的歧視/汙名化也會減少。

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MyHair生髮植鬍診所/林敬恩醫師分享自身經驗:「髮量確實影響人際關係。常常幫醫師學妹介紹對象時,頭髮稀疏的男性朋友在第一眼印象確實比較吃虧;甚至只是一張照片就被打槍(被拒絕),非常可惜。」

掉髮選擇不治療極可能造成禿頭

就筆者個人而言,她在全禿的狀態已經近40年,自她成年以來大部分的時間都選擇不治療甚至是盡可能地隱藏禿頭的情況。

作為一個成年人,筆者時常被誤認為男性,也時常被詢問是否在接受化療,甚至是被一些誤認為筆者將頭髮剃掉的人所嘲笑。當戴上假髮時筆者曾經有被霸凌的經驗,甚至活在假髮放錯或是不小心從頭頂掉落的恐懼之中,這部分其他落髮患者也都有過相似的經驗。

他們的經歷反映了社會大眾對於落髮患者的歧視/汙名化可能不僅僅只在看法的層面,因此關於外部的歧視/汙名化需要更多的證據去佐證,而由Creadore研究團隊發表的研究證實了落髮患者被歧視/汙名化的現象普遍在。

筆者希望藉由這些證據能夠幫助現今醫療體系對落髮患者的療法及改善保險的範圍,從而減少落髮患者所面臨的歧視/汙名化以及治療的相關財務負擔。

禿頭的皮膚科醫師經驗

Creadore等人研究團隊發表的研究具有其重要性;然而,筆者作為一名專門治療落髮問題及全禿女性的皮膚科醫師,這篇研究可以說是既受歡迎又不受歡迎的。

Creadore的研究驗證了筆者落髮的經歷同時證實落髮診斷的重要性,同時也應證了筆者最擔心的一些事情:由於筆者本身也有落髮,她有可能會被其他人覺得沒有吸引力,甚至是被社會大眾所貶低、不被接受。幸運的是,這樣的歧視/汙名化是會隨著時間和背景而改變,像是對落髮症狀的理解,可能有助於社會大眾減少對落髮患者的歧視/汙名化。

提醒:「任何研究報告皆無法取代醫師親自診斷,治療雄性禿/落髮問題及治療方式,以MyHair醫師依個人狀況處置。」

國外研究顯示:掉髮是可治療且應盡早接受治療

Topp等人過去曾發表過一篇回顧性研究,他們去探討介入措施是否能夠降低皮膚疾病的患者所遭受到的個人及公眾的歧視/汙名化,該篇研究主要是針對痲瘋病人,同時也包含落髮、白斑(vitiligo)等皮膚疾病患者。公眾歧視/汙名化的介入措施包含:教育社會大眾並使其能夠與皮膚病患者進行互動;自我汙名的介入措施著重於改善皮膚病患對自身疾病的認識,並透過諮商、支持團體和治療的方式增進患者面對疾病的能力。

該篇研究結果顯示,大部分的介入措施(包含治療)對減少歧視/汙名化態度、改善生活品質、自尊和身體型像都有正面的影響。筆者作為一位專業的皮膚科醫師,她認為可以藉由了解落髮患者的經歷和背景,去減輕落髮患者的歧視/汙名化情形,同時使用不具有歧視性的字詞或與語句提供治療、教育和相關的支持。

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國外研究顯示:男女掉髮是可治療且應盡早接受治療!有相關問題應及早就診,以免延誤病情。
https://www.myhair.asia/news-post-20230410/

Stigmatizing Alopecia - Perspectives of a Bald Dermatologist

https://doi.org/10.1001/jamadermatol.2020.5731

  • Journal: JAMA Dermatology, 2021, № 4, p. 383
  • Publisher: American Medical Association (AMA)
  • Author: Carolyn Goh

Abstract

Stigma, a powerful term defined as the situation of the individual who is “disqualified from full social acceptance,”¹ can relate to a multitude of characteristics. Put another way, stigma is “a social construction that involves at least two fundamental components: (1) the recognition of difference based on some distinguishing characteristic or ‘mark’; and (2) a consequent devaluation of the person.”²(p3) Most skin diseases are potentially stigmatizing because they are so visible.³ Yet skin diseases, especially hair loss, are often deemed cosmetic, which can lead to undertreatment by clinicians, lack of insurance coverage, and substantial psychological and financial burdens.

特別提醒:「由於雄性禿/掉髮問題複雜,任何研究報告無法取代醫師親自診斷、治療;除了植髮手術,免動刀的生髮療程(服藥/營養規畫、外擦藥、頭皮理療、雷射照射、植髮、洗/護髮等)猶如工程需依個人狀況調整,育髮/頭皮健康保養問題,請諮詢MyHair醫師:0800-781-799(免掛號費)

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